La narcolepsie

La narcolepsie est un trouble du sommeil causé par un dysfonctionnement du système neurologique. Elle produit un sommeil irrégulier, qui peut avoir un impact négatif sur la qualité de vie d’une personne.

La narcolepsie est un trouble du sommeil persistant qui touche un faible pourcentage de la population. Les experts estiment qu’une personne sur 2 000 en est atteinte.

Les symptômes de la narcolepsie apparaissent généralement entre 10 et 25 ans, mais la maladie est souvent mal comprise et n’est pas détectée immédiatement.

La somnolence diurne et les « épisodes de sommeil », c’est-à-dire les fortes impulsions à s’endormir, sont des symptômes courants de la narcolepsie, tout comme le sommeil faible et fragmenté de la nuit.

La cataplexie est une perte inattendue et brève du contrôle musculaire qui se produit dans la majorité des cas. Elle peut être interprétée à tort comme une crise d’épilepsie chez les jeunes.

Bien que la narcolepsie ne soit pas une maladie mortelle en soi, elle peut être à l’origine d’accidents, de blessures et même de circonstances mettant la vie en danger.

En raison des épisodes de somnolence diurne extrême, les personnes atteintes de narcolepsie peuvent avoir des difficultés à conserver un emploi, à bien fonctionner à l’école et à entretenir des relations.

Il existe des traitements pour aider à gérer la maladie.

La narcolepsie se présente sous différentes formes

On distingue deux types de narcolepsie :

Le plus répandu est le type 1 : la cataplexie, ou perte brutale du tonus musculaire, est l’un des symptômes. En raison de la faible quantité d’une protéine appelée hypocrétine, les personnes atteintes de ce type souffrent de périodes de somnolence intense et de cataplexie pendant la journée.

La narcolepsie de type 2 se caractérise par l’absence de cataplexie. Les niveaux d’hypocrétine chez les patients atteints de narcolepsie de type 2 sont généralement normaux.

Quels sont les signes et les symptômes de la narcolepsie ?

Les symptômes de la narcolepsie peuvent varier en fréquence et en intensité. Voici quelques-uns des symptômes les plus fréquents:

  • Somnolence importante pendant la journée

La somnolence diurne excessive (SDE) est un symptôme de la narcolepsie qui se traduit par une envie irrésistible de dormir pendant la journée. Il est difficile de fonctionner normalement pendant la journée lorsque vous souffrez de SDE.

  • Cataplexie

Une diminution brusque et transitoire du tonus musculaire est connue sous le nom de cataplexie. Elle peut aller de l’abaissement des paupières à l’effondrement complet du corps (cataplexie partielle).

La cataplexie peut être déclenchée par le rire ou des émotions fortes comme l’excitation ou la terreur. La fréquence à laquelle elle se produit varie d’une personne à l’autre. Elle peut survenir fréquemment dans la journée ou seulement une fois par an.

La cataplexie peut apparaître plus tard au cours d’une maladie ou passer inaperçue si vous prenez des médicaments qui la réduisent, comme les antidépresseurs.

  • Sommeil à mouvements oculaires rapides (REM) mal contrôlé

La période de sommeil pendant laquelle vous faites des rêves vifs et perdez votre tonus musculaire est appelée sommeil paradoxal. Elle commence généralement 90 minutes après que vous vous êtes endormi. Chez les personnes atteintes de narcolepsie, le sommeil paradoxal peut survenir à tout moment de la journée, généralement dans les 15 minutes qui suivent l’endormissement.

  • Paralysie pendant le sommeil

L’incapacité de bouger ou de parler lors de l’endormissement, du sommeil ou du réveil est connue sous le nom de paralysie du sommeil. Les épisodes peuvent durer de quelques secondes à quelques minutes.

La paralysie du sommeil est un type de paralysie qui se produit pendant le sommeil paradoxal. Cependant, elle n’a aucun effet sur les mouvements des yeux ou les capacités respiratoires.

Lorsque vous vous endormez, vous pouvez avoir des hallucinations.

Les patients atteints de narcolepsie peuvent avoir de vives hallucinations en plus de la paralysie du sommeil. Les hallucinations sont plus fréquentes au moment de l’endormissement ou du réveil.

  • Manque de sommeil

Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent avoir du mal à s’endormir le soir, même si elles sont excessivement somnolentes pendant la journée.

  • Réponses automatiques

Lorsqu’une personne atteinte de narcolepsie s’endort en faisant quelque chose comme manger ou conduire, elle peut continuer à faire cette activité pendant quelques secondes ou minutes sans s’en rendre compte.

D’autres troubles du sommeil peuvent être liés:

  • Syndrome des jambes sans repos 
  • Apnée obstructive du sommeil
  • Insomnie

Possibilités de traitement de la narcolepsie

La narcolepsie est un trouble du sommeil de longue durée. Des traitements peuvent vous aider à gérer vos symptômes, même s’il n’existe actuellement aucun remède.

Les médicaments, les changements de mode de vie et l’évitement des activités à risque peuvent tous contribuer à la prise en charge de cette affection.

Les médecins peuvent traiter la narcolepsie à l’aide de divers médicaments, notamment :

  • Stimulants : Armodafinil, le modafinil et le méthylphénidate en font partie. Ils peuvent vous aider à rester éveillé. Les nausées, les maux de tête et l’anxiété font partie des effets indésirables les plus fréquents.
  • Inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la norépinéphrine. La cataplexie, les hallucinations et la paralysie du sommeil peuvent toutes être traitées par des IRSN comme la venlafaxine. Les problèmes de digestion, l’insomnie et la prise de poids sont autant d’effets secondaires possibles.
  • Les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine sont des médicaments qui bloquent la recapture de la sérotonine. Les ISRS comme la fluoxétine peuvent également vous aider à mieux dormir et à vous sentir mieux. Cependant, les étourdissements et la sécheresse de la bouche ont des effets indésirables fréquents.
  • Les antidépresseurs tricycliques: L’amitriptyline et la nortriptyline en sont deux exemples. La cataplexie, la paralysie du sommeil et les hallucinations peuvent être réduites. La constipation, la sécheresse de la bouche et la rétention d’urine sont des effets indésirables possibles de ces médicaments plus anciens.
  • Oxybate de sodium: La Food and Drug Administration (FDA) a autorisé le Xyrem comme seul traitement de la cataplexie et de la somnolence diurne excessive. Cependant, comme pour tout médicament, il existe des avantages et des inconvénients dont vous devez discuter avec votre médecin. Les nausées, la tristesse et la déshydratation sont autant d’effets secondaires possibles.
  • Le Pitolisant est un type de pitolisant: Le Wakix réduit la somnolence diurne en libérant des histamines dans le cerveau. Il vient d’être autorisé par la FDA pour traiter la narcolepsie. Les maux de tête, les nausées, l’anxiété et l’insomnie sont tous des effets secondaires possibles.

Comment savoir si vous êtes atteint de narcolepsie ?

Consultez votre médecin si vous souffrez de somnolence diurne extrême ou de l’un des autres symptômes de la narcolepsie.

De nombreuses formes de troubles du sommeil provoquent une somnolence diurne. Votre médecin procédera à un examen physique et vous posera des questions sur vos antécédents médicaux. Il sera attentif aux épisodes de perte brutale de tonus musculaire et de somnolence quotidienne grave.

Pour vérifier et confirmer son diagnostic, votre médecin effectuera très probablement une étude du sommeil ainsi que de nombreux autres tests.

Voici quelques-unes des évaluations du sommeil les plus courantes que votre médecin peut demander :

  • Vous devez passer la nuit dans un établissement médical pour subir un test de polysomnographie (PSG). Pendant que vous dormez, des cliniciens surveillent votre activité cérébrale, votre fréquence et votre rythme cardiaque, vos mouvements oculaires, vos mouvements musculaires et votre respiration à l’aide d’électrodes.
  • Votre médecin vous demandera un historique complet de votre sommeil, qui pourra inclure l’échelle de somnolence d’Epworth (ESS). L’ESS est un questionnaire simple. Il vous demande dans quelle mesure vous êtes susceptible de dormir dans certaines situations.
  • Votre médecin peut vous demander de tenir un journal complet de votre sommeil pendant environ une semaine. Cet agenda du sommeil aidera votre médecin à déterminer le lien entre votre vigilance et vos habitudes de sommeil.
  • Vous devez passer la nuit dans un établissement médical pour subir un test de polysomnographie (PSG). Pendant votre sommeil, les cliniciens surveillent votre activité cérébrale, votre fréquence et votre rythme cardiaque, vos mouvements oculaires, vos mouvements musculaires et votre respiration à l’aide d’électrodes.
  • Votre médecin vous demandera un historique complet de votre sommeil, qui pourra inclure l’échelle de somnolence d’Epworth (ESS). L’ESS est un questionnaire simple. Il vous demande dans quelle mesure vous êtes susceptible de dormir dans certaines situations.
  • Votre médecin peut vous demander de tenir un journal complet de votre sommeil pendant environ une semaine. Cet agenda du sommeil aidera votre médecin à déterminer le lien entre votre vigilance et vos habitudes de sommeil.

Quelle est la cause de la narcolepsie ?

La cause réelle de la narcolepsie n’est pas claire. Cependant, la plupart des patients atteints de narcolepsie de type 1 (narcolepsie avec cataplexie) présentent de faibles taux d’hypocrétine, une protéine du cerveau. L’hypocrétine régule, entre autres, les cycles de sommeil et d’éveil.

Selon les scientifiques, les faibles taux d’hypocrétine peuvent être causés par diverses raisons. Les niveaux d’hypocrétine sont causés par une mutation génétique qui a été découverte.

La narcolepsie serait due à un déficit génétique, ainsi qu’à un système immunitaire qui agresse les cellules saines.

D’autres variables, comme le stress, l’exposition à des substances toxiques et la maladie, peuvent également jouer un rôle.

Voici quelques-uns des facteurs de risque de la narcolepsie :

  • Les antécédents familiaux. Vous avez 20 à 40 fois plus de risques de développer la narcolepsie si un membre de votre famille en est atteint.
  • L’âge. La narcolepsie est plus souvent diagnostiquée chez les personnes âgées de 10 à 30 ans. Par ailleurs, la narcolepsie est souvent mal diagnostiquée ou sous-diagnostiquée.

Complications de la narcolepsie

Voici quelques-unes des complications liées à la narcolepsie :

  • La dépression et l’anxiété sont fréquentes chez les personnes atteintes de narcolepsie, bien que l’on ne sache pas si ce sont des symptômes de la maladie ou le résultat de l’impact de ses symptômes sur leur qualité de vie.
  • Votre vie sociale peut être perturbée en raison de la somnolence extrême et de la cataplexie. Vous pourriez avoir du mal à rester éveillé lors d’événements sociaux, ou perdre le contrôle de vos muscles lorsque vous riez.

De nombreuses personnes atteintes de narcolepsie sont en surpoids, peut-être en raison d’un niveau d’activité réduit ou d’un métabolisme plus lent. Les adultes atteints de narcolepsie pèsent souvent 15 à 20 % de plus que la population normale.

Selon les recherches, les personnes atteintes de narcolepsie sont plus susceptibles de se suicider.

Pour éviter ces problèmes, collaborez avec votre prestataire de soins de santé pour traiter les symptômes ou les effets secondaires du traitement qui vous préoccupent.

Tenir compte de votre mode de vie

Voici quelques mesures que vous pouvez prendre pour rendre la narcolepsie plus simple et plus sûre à vivre :

  • Si vous vous endormez à l’école ou au travail, informez vos professeurs et vos supérieurs de votre situation.
  • Vous devez savoir que certains traitements de la narcolepsie peuvent vous amener à être testé positif aux stimulants lors d’un test de dépistage de drogues pour l’emploi.
  • Pour éviter tout malentendu, parlez-en à l’avance avec votre patron.
  • Pendant la journée, mangez des repas légers ou végétariens. Avant les activités cruciales, évitez de prendre un repas copieux.
  • Après chaque repas, faites une sieste de 10 à 15 minutes. Les siestes doivent être programmées tout au long de la journée. Cela peut vous aider à prévenir la somnolence pendant la journée.
  • La nicotine et l’alcool sont à éviter. Ils ont le potentiel d’exacerber les symptômes.
  • Faites régulièrement de l’exercice. Cela peut vous aider à avoir une meilleure nuit de sommeil, à rester éveillé pendant la journée et à perdre du poids.

Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent voir leur droit de conduire restreint dans plusieurs États. Vérifiez auprès de votre service local des véhicules à moteur. Ils peuvent vous aider à éviter de mettre quelqu’un d’autre ou vous-même en danger.

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